Tavola rotonda sulla sindrome di ponland, malattia rara e poco consciuta
Scritto da : Sergio RossiPubblicato in data : sabato, 25 settembre 2004
"La Sindrome di Poland: Stato della ricerca e prospettive" secondo incontro Nazionale AISP (Isola d'Elba 9/10 ottobre 2004)- 2 incontro AISP L'associazione Italiana Sindrome di Poland presenta la tavola rotonda "La Sindrome di Poland lo stato della ricerca e prospettive" organizzata per il 9 e 10 ottobre 2004 all'Isola d'Elba, in occasione del secondo incontro nazionale dei soci. L'iniziativa si svolge con il contributo di Inamed Aesthetics, con il patrocinio della Regione Toscana, della Fondazione G.Gaslini, dell'Istituto G.Gaslini di Genova, dell'Associazione Studi Malformazioni di Milano, del Centro di Informazioni per le Malattie Rare Istituto Mario Negri di Ranica (Bergamo) e di Orphanet. L'obiettivo è aggiornare le conoscenze di questa malattia rara e poco conosciuta, alla presenza di medici specialisti in diversi discipline, facendo il punto sulla diagnosi e il trattamento medico-scientifico anche sotto il profilo psicologico.Oltrea alla tavola rotonda, sono previste attività di coinvolgimento e di aiuto alle famiglie partecipanti. Coordinatore scientifico dell'incontro, nonchè presidente del comitato scientifico dell'associazione è il Prof. Vincenzo Jasonni, direttore dell'unità operativa di Chirurgia dell'Istituto Gaslini di Genova,che da anni si occupa dello studio della Sindrome di Poland.Grazie anche al suo impegno, da marzo 2004 è stato possibile avviare un servizio unico in Italia di day hospital, coordinato dall'AISP che consente ogni mese a 3 famiglie di avere a disposizione un genetista, un chirurgo e un ortopedico per una prima visita gratuita. Da quel momento si attiva poi una consulenza per monitorare l'evolversi delle anomalie nel bambino. La sindrome di Poland fa parte delle cosiddette malattie rare (riconosciute nel nostro ordinamento sanitario dal 1999, esentate dal ticket) e colpisce mediamente una persona ogni 20-30.000 con una doppia incidenza sui maschi. Diagnosticata per la prima volta dal medico inglese Alfred Poland nel 1841, si caratterizza per anomalie morfologiche che colpiscono i muscoli e le ossa del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. La sindrome produce malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli del gran pettorale (fino alla mancanza totale dello stesso), le costole, il torace, le dita e il cuore, che può essere posizionato a destra. Le persone colpite da questa malattia possono avere uno sviluppo normale sia sotto il profilo fisico sia sotto quello psicologico. Ad un anno dalla costituzione, l'AISP ha registrato un notevole incremento nel numero di soci e dei contatti sul territorio nazionale, avviando parallelamente le prime collaborazioni con il mondo medico e istituzionale, grazie anche al sito www.sindromedipoland.org. Per informazioni, Alessandra Grasso -cell. 348/4465025 - tel uff. 010/2475702 e-mail: a.grasso@cittadeibambini.net oppure grassosandra@tiscali.it
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